Story Nr. 2 Multiple Sklerose

Diese Geschichte ist so unterirdisch, eigentlich sollte eine eigene Internetseite dafür angelegt werden.

Ich berichte hier von einem Freund, der seit mehr als 20 Jahren mit MS zu kämpfen hat. Dabei ist Etliches ganz schön schief gelaufen, aber das ist Schnee von gestern. Zum besseren Verständnis erst mal etwas an Info´s zur Krankheit selber.

Begriffsbestimmungen, mal wieder aus dem Internet abgeschrieben.

Multiple Sklerose (MS) ist eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst und meist im frühen Erwachsenenalter beginnt. Die Krankheit lässt noch viele Fragen unbeantwortet und ist in Verlauf, Beschwerdebild und Therapieerfolg von Patient zu Patient so unterschiedlich, dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen. Aus diesem Grund ist MS auch als "Krankheit mit den 1000 Gesichtern" bekannt.

Zu Beginn der MS-Erkrankung treten häufig motorische Störungen auf – wie Lähmungen und Sehstörungen mit Verschwommen- oder Nebelsehen als Ausdruck einer Entzündung der Sehnerven (Optikusneuritis). 

Daneben kommen oft Gefühlsstörungen der Haut ("Sensibilitäts-Störungen") vor, meist in Form von Kribbeln, (schmerzhaften) Missempfindungen oder einem Taubheitsgefühl. 

Außerdem können unterschiedlichste Beschwerden wie Blasenstörungen, Unsicherheit beim Gehen oder beim Greifen, Doppelbilder und "verwaschenes" Sprechen auftreten.

Im Verlauf sind die Lähmungserscheinungen häufig mit einem Steifigkeitsgefühl ("wie Blei an den Beinen") verbunden, Spastik genannt.

Spastische Lähmungserscheinungen betreffen vor allem die Beine. Blasenstörungen können sich als häufiger, nicht gut kontrollierbarer Harndrang (imperativer Harndrang), einer Blasenentleerungs-Störung bis hin zur Inkontinenz oder als kombinierte Schädigung zeigen.

Daneben können Beschwerden eine wichtige Rolle spielen, die oft nicht gut fassbar und sichtbar sind. Dazu gehören eine abnorme, vorzeitige Erschöpfbarkeit (die sogenannte Fatigue), kognitive Störungen, Einschränkungen bei Aufmerksamkeit, Merkfähigkeit und Konzentration, depressive Verstimmungen und Depressionen, Schmerzen, Schwindel sowie sexuelle Funktionsstörungen.

Unsichtbare und sichtbare Symptome der MS können Erkrankte im Alltag in ihrer Eigenständigkeit und Handlungskompetenz stark beeinträchtigen und die Lebensqualität einschränken.

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Auf mein Drängen, Pflegestufe zu beantragen, hat mein Freund sich an seine Krankenkasse gewandt. Es ist die IKK, sie selbst bezeichnet sich als die Innovationskasse.

Eigentlich toll……Innovationskasse, da fühlt man sich sofort in sicheren Händen, irgendwie zumindest ein gutes Gefühl, wenn man dieser zentralen Werbeaussage Glauben schenkt. Naja zumindest so lange, bis ein erster Kontakt zustande kommt.

Erster Brüller: mein Freund ruft an und bittet um Begutachtung und Einstufung in eine Pflegestufe. Dies wird ihm zugesagt. Tage später bekommt er einen Brief:

Sehr geehrte Frau ….

wir haben Ihre Anforderung erhalten, bla bla bla…………

(seine Frau hat am selben Tag Geburtstag und weil sie einen gemeinsamen Ehenamen führen, hat sie auch den selben Nachnamen.)

Also das ganze Spiel nochmal von vorne.

Fortsetzung folgt

……neue Antragsbögen, diesmal der „richtige“ Betroffene.

Also, Bögen ausfüllen und absenden.

Tage später: Anruf von der Krankenkasse bei meinem Freund zur Terminvereinbarung betreffs „Besuch“ einer „Fachkraft“ des medizinischen Dienstes zur Feststellung des Pflegegrades.

Ich selbst habe mich als „Beistand“ und „Zeuge“ angeboten.

Zum vereinbarten Termin standen, nein saßen wir bereit. Mein Freund hatte einen ganzen Ordner mit Krankheits-Unterlagen in greifbarer Nähe, um ggf. Einsicht gewähren zu können.

Eine junge Dame erschien, stellte sich vor, klappte Ihren Laptop auf und begann „nahtlos“ mit der Befragung. Schema „F“ folgend, wurden die Fragen heruntergerasselt, abgearbeitet. Keinerlei Erklärung, „warum“, „wozu“.

Kurz die Feststellung, aus den eingereichten Unterlagen wisse sie über den Krankheitsverlauf Bescheid und könne sich ein Bild machen. Dann noch die Bitte, Bad und separate Toilette zusammen mit meinem Freund besichtigen zu dürfen. Wie sich im Nachhinein herausstellt, mit äußerst verblüffendem Ergebnis / Niederschlag im Pflegegutachten.

Nach knapp 1 Std ist die „Befragung“ beendet. Die „Pflegefachkraft“ gesteht meinem Freund als „Abschiedsgeschenk“ einen Rollstuhl zu. Einfachstes Modell „Standardgreifreifenrollstuhl“. Erklärt freudig, wie toll und einfach sich dadurch die Teilhabe am sozialen Leben verbessern ließe und dass sich das Leben insgesamt dermaßen vereinfachen würde, dass man ein vollkommen neues Lebensgefühl entwickeln würde.

Eigentlich hätte ihr an dieser Stelle bewusst sein sollen, dass mein Freund seine linke Hand praktisch nicht mehr gebrauchen kann, weil gefühllos, kraftlos. Alle Dinge, die mit Greifen oder Festhalten zu tun haben, mit „rechts“ erfolgen müssen. Steht so auch in den ihr vorliegenden Unterlagen. Da steht auch drin, dass mein Freund starken Spastiken im rechten Bein ausgesetzt ist, dass er eine Fußheberparese entwickelt hat, dass er 2 Herzinfarkte hatte, dass er an Spinalkanalstenose erkrankte, dass er ein Stützkorsett tragen muss. Und noch viele andere, unschöne, sehr schmerzhafte und auch die Psyche angreifende andere Dinge.

Wie gesagt, steht so auch in den Ihr vorliegenden Unterlagen. Steht nämlich nachher auch in dem von ihr erstellten “Gutachten“.

Auf meinen Einwand, dass ein solcher Rollstuhl im vorliegenden Fall gar nicht alleine zu bedienen wäre, also keinerlei Erleichterung darstellen würde, reagiert sie extrem unwirsch und überhaupt nicht gesprächsbereit.

Innerhalb den nächsten 5 Minuten beendet Sie das Gespräch, packt zusammen und verabschiedet sich knapp und unhöflich.

Einige Tage später findet mein Freund das von ihr erstellte Pflegegutachten im Briefkasten.

Leute!

Ich konnte mir vieles vorstellen. So etwas wie dieses Gutachten sprengt aber jeden Horizont. Ich bin selten sprachlos, habe schon die verrücktesten Dinge erlebt. So etwas noch nicht, noch nie!

Die Gutachterin mit dem schönen Vornamen Angelina und der Berufsbezeichnung Pflegefachkraft scheint für mich das zu sein, 
was die Musikgruppe The Who in Ihrem Song von 1969 in ganz anderem Zusammenhang besungen hat, 
nämlich ein „deaf, dumb and blind kid“ 

zu deutsch 

ein taubes, stummes und blindes Kind. 

Es gibt ehrlich Dinge, die sind für mich auch unfassbar. Schaut Euch bitte mal diese Sache an.

Ich möchte weinen. Tränen kommen keine. Wir haben Widerspruch eingelegt.
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Fortsetzung folgt 29.08.2023

10.11.2023

Nachdem vor ca. 4 Wochen folgender Brief eingegangen ist und es sich seither absolut nichts getan hat, habe ich ein wenig Tabularasa gemacht

mittlerweile ist die Sache auf dem Tisch des stv. Vorstandsvorsitzenden der IKK. Seine Mitarbeiter haben sich mit dem Medizinischen Dienst in Verbindung gesetzt, dass sich dieser der Angelegenheit zeitnah zuwenden soll. Immerhin sind seit unserem Widerspruch bereits wieder flockige 5 Monate vergangen. 

Fortsetzung folgt

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